Síndrome de Gilles de la Tourette

Síndrome de Gilles de la Tourette care at Mayo Clinic

Descripción general

El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno caracterizado por movimientos repetitivos o sonidos indeseados (tics) que no se pueden controlar con facilidad. Por ejemplo, la persona afectada puede de manera repetida parpadear, encoger los hombros o emitir sonidos raros o palabras ofensivas.

 

En general, los tics se presentan entre los 2 y los 15 años, el promedio es alrededor de los 6 años. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Si bien el síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura, se puede tratar. Muchas personas con síndrome de Gilles de la Tourette no requieren tratamiento porque los síntomas no son molestos. Los tics suelen disminuir o controlarse después de los diez años.

 

Síntomas

Los tics (movimientos o sonidos repentinos, breves e intermitentes) son la característica distintiva del síndrome de Tourette. Pueden oscilar entre leves y graves. Los síntomas graves pueden interferir considerablemente en la comunicación, las actividades cotidianas y la calidad de vida.

Los tics se clasifican de la siguiente manera:

  • Tics simples. Se trata de tics repentinos, breves y repetitivos que afectan a una pequeña cantidad de grupos musculares.
  • Tics complejos. Se trata de patrones de movimientos definidos y coordinados que afectan varios grupos musculares.

Los tics pueden consistir en movimientos (tics motores) o en sonidos (tics vocales). Los tics motores suelen presentarse antes que los vocales. Sin embargo, las personas pueden tener tics muy diversos.

Tics motores frecuentes observados en el síndrome de Tourette
Tics simplesTics complejos
Parpadear Tocar u oler objetos
Hacer movimientos bruscos con la cabeza Repetir movimientos observados
Encogerse de hombros Caminar siguiendo un patrón determinado
Mover los ojos en forma incontrolada Hacer gestos obscenos
Fasciculaciones de la nariz Inclinarse o girar
Hacer movimientos con la boca Saltar
Tics vocales frecuentes observados en el síndrome de Tourette
Tics simplesTics complejos
Resoplar Repetir palabras o frases propias
Toser Repetir palabras o frases de otras personas
Carraspear Usar palabras vulgares u obscenas
Ladrar  

Además, los tics pueden tener las siguientes características:

  • Ser variados en cuanto a tipo, frecuencia y gravedad
  • Empeorar al estar enfermo, estresado, ansioso, cansado o excitado
  • Ocurrir durante el sueño
  • Cambiar con el tiempo
  • Empeorar en los primeros años de la adolescencia y mejorar durante la transición hacia la adultez

Antes de que aparezcan tics motores o vocales, es probable que tengas una sensación incómoda en el cuerpo (impulso premonitorio), como picazón, hormigueo o tensión. Al aparecer el tic, se siente alivio. Las personas con síndrome de Tourette pueden, con mucho esfuerzo, detener temporalmente o contener un tic.

Cuándo consultar al médico

Consulta al pediatra de tu hijo si observas que tu hijo realiza movimientos o sonidos involuntarios.

No todos los tics indican síndrome de Gilles de la Tourette. Muchos niños desarrollan tics que desaparecen en forma natural después de unas semanas o de unos meses. Pese a esto, siempre que un niño tenga una conducta inusual, es importante identificar la causa y descartar problemas de salud graves.

Causas

Se desconoce la causa exacta del síndrome de Gilles de la Tourette. Es un trastorno complejo que, probablemente, se desencadena a causa de una combinación de factores heredados (genéticos) y ambientales. Las sustancias químicas en el cerebro que transmiten impulsos nerviosos (neurotransmisores), como la dopamina y la serotonina, pueden estar involucradas.

Factores de riesgo

Los factores de riesgo del síndrome de Gilles de la Tourette son los siguientes:

  • Antecedentes familiares. Tener antecedentes familiares del síndrome de Gilles de la Tourette o de otros trastornos de tics puede aumentar el riesgo de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.
  • Sexo. Los hombres tienen entre tres y cuatro veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar el síndrome de Gilles de la Tourette.

Complicaciones

Las personas con síndrome de Gilles de la Tourette, en general, llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, el síndrome de Gilles de la Tourette plantea desafíos conductuales y sociales que pueden terminar afectando la autoestima.

Los trastornos a menudo asociados con el síndrome de Gilles de la Tourette son los siguientes:

  • Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH)
  • Trastorno obsesivo compulsivo (TOC)
  • Trastorno del espectro autista
  • Impedimentos para el aprendizaje
  • Trastornos del sueño
  • Depresión
  • Trastornos de ansiedad
  • Dolor a causa de los tics, especialmente de cabeza
  • Problemas para controlar la ira

Diagnóstico

No existe una prueba específica que permita diagnosticar el síndrome de Tourette. El diagnóstico se basa en los antecedentes de los signos y síntomas.

Los criterios utilizados para diagnosticar el síndrome de Tourette comprenden los siguientes:

  • Se presentan tics motores y tics vocales, aunque no necesariamente al mismo tiempo
  • Los tics ocurren varias veces por día, casi todos los días o de forma intermitente, durante más de un año
  • Los tics comienzan antes de los 18 años
  • Los tics no son ocasionados por medicamentos, otras sustancias u otra enfermedad
 

El diagnóstico del síndrome de Tourette puede pasarse por alto porque los signos son similares a los de otras afecciones. El parpadeo puede, en principio, asociarse con problemas de la visión o las inhalaciones repetidas pueden atribuirse a alergias.

Los tics motores y vocales pueden ser causados por afecciones distintas del síndrome de Tourette. Para descartar otras causas de los tics, el médico puede recomendar los siguientes:

  • Análisis de sangre
  • Estudios por imágenes, como una resonancia magnética

Tratamiento

El síndrome de Gilles de la Tourette no tiene cura. El tratamiento tiene como objetivo controlar los tics que interfieren en las actividades diarias y en el funcionamiento. Si los tics no son graves, posiblemente, no requieran tratamiento.

Medicamentos

Los medicamentos que ayudan a controlar los tics o a reducir los síntomas de enfermedades relacionadas comprenden los siguientes:

  • Medicamentos que bloquean o disminuyen la dopamina. La flufenazina, el haloperidol (Haldol) y la pimozida (Orap) pueden ser útiles en el control de los tics. Los posibles efectos secundarios comprenden el aumento de peso y los movimientos repetitivos involuntarios. Podría recomendarse tetrabenazina (Xenazine), aunque puede causar depresión grave.
  • Inyecciones de toxina botulínica (bótox). Una inyección en el músculo afectado podría ayudar a aliviar un tic simple o vocal.
  • Medicamentos para tratar el déficit de atención con hiperactividad.Estimulantes, como el metilfenidato (Concerta y Ritalin, entre otros) y medicamentos que contienen dextroanfetamina (Adderall XR y Dexedrine, entre otros) pueden ayudar a aumentar la atención y la concentración. Sin embargo, en algunas personas con síndrome de Gilles de la Tourette, los medicamentos para tratar el déficit de atención con hiperactividad pueden empeorar los tics.
  • Inhibidores adrenérgicos centrales. Medicamentos, como la clonidina (Catapres) y la guanfacina (Tenex), que habitualmente se recetan para tratar la presión arterial alta, pueden ser útiles en el control de síntomas de la conducta, como problemas con el control de los impulsos y ataques de ira. Uno de los efectos secundarios consiste en la somnolencia.
  • Antidepresivos. La fluoxetina (Prozac y Sarafem, entre otros) puede ser de ayuda para controlar los síntomas de tristeza, ansiedad y trastorno obsesivo compulsivo.
  • Medicamentos anticonvulsivos. De acuerdo con estudios realizados recientemente, algunas personas con síndrome de Gilles de la Tourette responden al topiramato (Topamax), que se utiliza para tratar la epilepsia.

Terapia

  • Terapia conductual. Las intervenciones cognitivas conductuales para tratar los tics, incluso el entrenamiento de inversión del hábito, pueden ser de ayuda para controlar los tics, identificar los impulsos premonitorios y aprender movimientos voluntarios incompatibles con el tic.
  • Psicoterapia. La psicoterapia puede ayudarte a enfrentar el síndrome de Gilles de la Tourette y, además, los problemas que lo acompañan, como el trastorno de déficit de atención con hiperactividad, las obsesiones, la depresión o la ansiedad.
  • Estimulación cerebral profunda. En el caso de tics graves que no responden a otros tratamientos, la estimulación cerebral profunda puede ser beneficiosa. La estimulación cerebral profunda implica implantar en el cerebro un dispositivo médico a batería que enviará estimulación eléctrica a las regiones específicas para controlar el movimiento.

Estrategias de afrontamiento y apoyo

El síndrome de Gilles de la Tourette puede afectar la autoestima. Los tics pueden darte vergüenza, y puedes dudar de participar en actividades sociales, como tener citas o salir. Como consecuencia, corres más riesgo de deprimirte y de abusar de sustancias.

Medidas para enfrentar el síndrome de Gilles de la Tourette:

  • Recuerda que los tics, normalmente, son más graves durante los primeros años de la adolescencia y mejoran a medida que creces.
  • Ponte en contacto con otras personas que tienen síndrome de Gilles de la Tourette para obtener información, consejos sobre cómo enfrentar el síndrome y apoyo.

Niños con síndrome de Gilles de la Tourette

La escuela puede plantear desafíos particulares para los niños con síndrome de Gilles de la Tourette.

Algunas medidas para ayudar a tu hijo puden ser las siguientes:

  • Sé el defensor de tu hijo. Educa a los docentes, los choferes del autobús escolar y las demás personas con quienes tu hijo interactúa habitualmente. Un entorno educativo que satisfaga las necesidades de tu hijo, que comprenda, por ejemplo, el apoyo de un tutor, evaluaciones sin control de tiempo para generar menos estrés y clases reducidas, puede ser de ayuda.
  • Ayuda a construir la autoestima de tu hijo. Defiende los intereses personales y las amistades de tu hijo, ya que ambos factores pueden ser de ayuda para construir su autoestima.
  • Busca un grupo de apoyo. Para ayudarte a afrontar el problema, busca un grupo de apoyo local para el síndrome de Gilles de la Tourette. Si no hay ningún grupo, considera comenzar uno.

Preparación para la consulta

Si tú o tu hijo reciben el diagnóstico de síndrome de Gilles de la Tourette, posiblemente te deriven a especialistas, entre ellos:

  • Médicos especializados en trastornos cerebrales (neurólogos)
  • Psiquiatras o psicólogos

Es una buena idea estar bien preparado para la consulta. La siguiente información te ayudará a prepararte y a saber qué esperar del médico.

Qué puedes hacer

  • Ten en cuenta cualquier restricción previa a la consulta. Cuando programes la consulta, asegúrate de preguntar si hay algo que debas hacer con anticipación, como restringir tu dieta.
  • Anota cualquier signo o síntoma que tú o tu hijo tengan, incluso los que parezcan no tener relación con el motivo por el cual programaste la consulta.
  • Anota tu información personal más importante, incluso lo que te genere mayor estrés o cualquier cambio reciente en tu vida.
  • Haz una lista de todos los medicamentos, las vitaminas o los suplementos que tú o tu hijo toman.
  • Graba un video, si es posible, de un tic típico para mostrarle al médico.
  • Escribe preguntas para hacerle al médico.

El tiempo con el médico es limitado; por eso, preparar una lista de preguntas te ayudará a aprovecharlo al máximo. Ordena las preguntas de la más importante a la menos importante, por si se acaba el tiempo. En el caso del síndrome de Gilles de la Tourette, algunas preguntas básicas para hacerle al médico son las siguientes:

  • ¿Qué tratamiento, si lo hubiera, es necesario?
  • Si se recomiendan medicamentos, ¿cuáles son las opciones?
  • ¿Qué tipo de terapia conductual podría ayudar?

Durante la consulta, no dudes en hacer otras preguntas cada vez que no entiendas algo o que necesites más información.

Qué esperar del médico

Es probable que el médico te haga una serie de preguntas. Estar listo para responderlas puede dejar tiempo para repasar los puntos a los que quieras dedicarles más tiempo. El médico puede preguntarte:

  • ¿Cuándo comenzaron los síntomas?
  • ¿Los síntomas han sido continuos u ocasionales?
  • ¿Cuán intensos son los síntomas?
  • ¿Existe algo que, al parecer, mejore los síntomas?
  • ¿Hay algo que, al parecer, empeora los síntomas?

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