Síndrome de Asperger

 

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El Síndrome de Asperger (S.A.) constituye una de las categorias clásicas del Autismo, ahora incluída en los T.E.A. (Trastornos Espectro Autista).

Hans Asperger, pediatra austriaco, en los años 40, fue el primero que describió con exactitud el conjunto de síntomas que caracterizaba a un conjunto de niños que no acaban de cuadrar bien en el diagnostico del autismo clásico (el descrito por Kanner). A partir de 1994, el Síndrome es reconocido como entidad propia por el D.S.M.-4 (Manual estadístico de diagnóstico de Trastornos mentales). Sin embargo, todavía hoy, sigue habiendo un amplio debate teórico sobre si el S.A. puede considerarse un trastorno independiente del Trastorno Autista o si se trata del mismo trastorno en su versión de mayor rendimiento (menor afectación). Además existen ciertas discrepancias entre profesionales de la psicología, psiquiatría y pedagogía acerca de los criterios que se deben incluir/excluir a la hora de efectuar el diagnóstico. Normalmente la diferencia básica reside en la mayor competencia en el desarrollo del lenguaje y las competencias intelectuales que presentan los asperger respecto a los autistas clásicos.

AutismoNo hay constancia, de momento, de ningún marcador biológico o genético, por lo que su diagnóstico se basa en los comportamientos observados, la historia de desarrollo y el perfil cognitivo del sujeto. Sin embargo, hay evidencias claras de que hay componentes genéticos implicados en el trastorno. Es habitual encontrar antecedentes de trastornos autísticos en familiares directos del sujeto con S.A. Algunos estudios hablan de una incidencia relativamente alta de Depresiones (tanto unipolar como bipolar) en los familiares directos de niños con S.A. De todas formas, no hay nada definitivo al respecto y se precisan más estudios. Se cree que con las nuevas técnicas médicas y en un plazo no muy largo, se pueda comprender cómo se genera este trastorno y qué neurotransmisores y zonas cerebrales están implicadas en la génesis del trastorno. Ello nos permitiría un diagnóstico diferencial y poder trazar un plan de actuación médico, psicológico y educativo más específico.

Parece muy claro, que su incidencia en la población es bastante más frecuente que la del autismo clásico. En cuanto al sexo de los afectados, es en los varones en los que se manifiesta con mayor proporción. Según datos de la Federación Asperger de España la incidencia del S.A. en nuestro país se sitúa de 3 a 7 niños por cada 1.000 (de entre 7 a 16 años). Estos datos suponen que la prevalencia del autismo tipo Asperger es muy superior respecto a la del autismo clásico.

2- Características Generales

Hans Asperger, ya en sus primeras descripciones, hablaba de unos niños con sociabilidad disminuida por su falta de interés por las ideas, sentimientos de otras personas o por el juego de otros niños (niños solitarios, en su mundo, egocéntricos) o con una sociabilidad anómala ya que, cuando entraban dentro de la relación social, lo hacían de una forma que los otros etiquetaban de extraña. Estos niños suelen utilizar un lenguaje pedante, como profesores, con tecnicismos, a veces, con una entonación peculiar, que los hace extremadamente raros, haciendo que parezcan personas mayores. En ocasiones, su lenguaje es acompañado de ideaciones mentales o palabras inventadas, que no se ajustan a la realidad. Al ser preguntados por las mismas suelen tolerar muy mal que se les corrija, contradiga, o que se les interrumpa en su exposición. Ello puede provocar una reacción airada o fuera de tono del niño que simplemente "no comprende que no le comprendan".

Otra característica a destacar es la restricción en sus áreas de interés. Estos intereses son únicos e intensos, de tal forma que dominan totalmente su vida. Las ciencias naturales, números, tecnología, trenes, etc...son algunas áreas de su interés y en los que pueden llegar a ser verdaderos expertos en la materia y aplicar en ella una creatividad inusitada. La memoria puede estar extremadamente desarrollada para áreas específicas de su interés.

Son niños que pueden tener un nivel de inteligencia dentro de la normalidad, incluso superior (en áreas concretas), aunque presentan, a menudo, alguna alteración en el uso del lenguaje.
El problema no está tanto en que no sean capaces de de estructurar un habla aparentemente "correcta" sino en que ésta no se emitirá con intenciones de comunicación recíproca (los criterios diagnósticos para el S.A. en el DSM-IV, excluyen los casos en los que haya un retraso significativo del lenguaje). Se puede dar tanto una dislexia como una hiperlexia.
No entienden el lenguaje metafórico y difícilmente los chistes.
El tono de la voz es plano sin ningún atisbo emocional. Tienen un sentido del humor especial, diferente. A diferencia de los autistas clásicos, los Asperger suelen expresar el deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, al menos, desde el momento que empiezan a ir a la escuela. Sin embargo, pronto se suelen sentir profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. El problema no es tanto una falta de deseo de interacción sino una falta de efectividad para establecer o mantener relaciones. Sencillamente no saben cómo "conectar" socialmente con sus iguales. Pese a todos estas limitaciones, cuando un sujeto con S.A. logra establecer un vinculo de amistad con otro compañero y se siente comprendido, suele mostrarse como un amigo incondicional, fiel y honesto. Sin embargo, difícilmente entenderán que este amigo pueda compartir también la amistad o el tiempo con una tercera persona. Los sujetos con S.A. siempre dicen lo que piensan aunque sea "socialmente inadecuado, incorrecto o inoportuno" y no entienden por qué no debe ser así.

Como ocurre con otros trastornos que cursan con déficits de las habilidades sociales o de la capacidad intelectual, no existen dos niños iguales y cada caso puede presentar peculiaridades específicas, si bien todos ellos presentan desviaciones o anormalidades en estos tres aspectos del desarrollo:

1- Capacidad de desarrollar conexiones y habilidades sociales
2- Uso adecuado del lenguaje con fines comunicativos
3- Características de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes, con una limitada gama de intereses.

Es importante destacar que el S.A. tiene una alta comorbilidad con otros trastornos del desarrollo :
1- Trastorno de Déficit de la Atención-Hiperactividad (T.D.A.H.)
2- Motor o de coordinación de movimientos
3- Trastorno Obsesivo-Compulsivo
4- Trastorno específico del lenguaje (Dislexia, Hiperlexia)
5- Trastorno aprendizaje no verbal
6- Depresión-Ansiedad

Dada esta comorbilidad, suele ocurrir, debido todavía al desconocimiento del trastorno, que algunos niños presenten diagnósticos erróneos con las limitaciones que ello supone para su correcta intervención. Es frecuente que niños diagnosticados de S.A. lo hayan sido antes de T.D.A.H. Probablemente habrá que tratar la sintomatología de la hiperactividad, pero sin perder de vista que ésta es sólo una manifestación más de un trastorno más complejo.

3- Desarrollo a lo largo del ciclo vital

El niño preescolar:
No existe un cuadro único y uniforme del síndrome en los primeros 3 o 4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico. Algunos niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Hay que tener en cuenta que algunos de estos niños, en general, los más inteligentes, pueden no presentar ningún retraso en su desarrollo temprano a excepción de cierta torpeza motora. A pesar de que estos niños pueden relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en el entorno preescolar. Entonces se hace evidente la tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas, problemas para mantener conversaciones simples, respuestas verbales raras o fuera de contexto, dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad. La hiperactividad puede estar también presente y, sobretodo, la apariencia de estar "en su propio mundo". Los intereses se localizan de forma intensa en objetos o sujetos particulares. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades especiales (reconocimiento de números, letras, etc...).

El niño en Primaria:
Es frecuente que en esta etapa el niño no haya sido todavía diagnosticado adecuadamente. Ya se ha presentado cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención, agresión, rabietas...). Probablemente a estas alturas, el niño ya habrá sido catalogado como "inmaduro" por sus escasas habilidades sociales y su forma "especial" de comportarse. Sin embargo el niño puede ir consiguiendo progresos importantes en la escuela en ciertas áreas como la lectura mecánica o el cálculo. El profesor se sorprenderá probablemente al ver las áreas de interés obsesivas del niño que, a menudo, entorpecerá el curso normal de la clase pero en las que puede ser sobresaliente. Pueden tener gran memoria para recordar la información que es de su interés.

La mayoría de niños Asperger mostrarán algún interés especial en hacer alguna amistad. Puede ser un niño o un grupo en concreto, pero tendrá dificultades en mantenerlas ya que el contacto será superficial. La falta de empatía, de percibir las emociones de los otros, de comprender las claves sociales será un obstáculo duro.
En definitiva, la trayectoria a través de la escuela elemental variará considerablemente de un niño a otro y los problemas que presentan serán leves y de fácil manejo o severos, dependiendo todo ello de factores como el nivel de inteligencia, el tratamiento educativo recibido, el temperamento del niño y la presencia o no de otros factores como la hiperactividad.

La Adolescencia:
En esta etapa, los problemas principales continúan siendo los relacionados con la adaptación social y de conducta. Presentan inmadurez en el terreno afectivo. Siempre dicen lo que piensan, son "trasparentes", con poco sentido de discriminar lo que es correcto decir socialmente en cada situación particular.

Presencia de reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a la situación. Sentimientos de incomprensión y soledad. Descuido de la higiene personal y el aspecto físico. Poco interés en arreglarse o vestirse a la moda.
Debido a que estos niños normalmente acuden a centros escolares normalizados, sus problema específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos ya que los profesores no tienen ocasión de conocer bien a cada niño. Recordemos que los asperger pueden funcionar bien en la escuela e incluso ser brillantes en ciertas áreas, por lo que si presentan problemas de conducta o hábitos de estudio pueden ser achacados a falta de motivación o a problemas emocionales.
Donde realmente pueden aparecer los problemas más serios, en esta etapa, es en ambientes menos estructurados y predecibles que el familiar o el escolar. El recreo, las actividades al aire libre como la gimnasia, la cafetería, etc..., pueden propiciar una dinámica de conflictividad creciente con otros alumnos o profesores que desconozcan su estilo de interacción. Ello puede provocar estallidos de conducta más serios. El niño puede sentirse desorientado y presionado. En este punto la cosa puede complicarse ya que el niño suele ser marginado e incluso ser objeto de burlas por parte de sus compañeros que lo ven como un "bicho raro". Tiene también dificultades en la toma de decisiones y, cuestiones banales para cualquier joven, pueden ser para él motivo de gran angustia. En esta etapa pueden aparecer episodios de depresión en parte debido a la frustración por no entender el mundo que les rodea.

Si el aprendizaje no presenta dificultades especiales, sus resultados académicos pueden seguir siendo aceptables, seguirán, pero, su tendencia a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo. La atención y la organización siguen presentando problemas.

El adolescente asperger puede establecer amistad con otros estudiantes siempre que compartan sus intereses en áreas tales como los ordenadores, matemáticas, ciencias naturales, etc...Con un tratamiento adecuado los asperger pueden desarrollar una serie de capacidades y habilidades de adaptación que les haga un poco más fácil su camino. Muchos asperger se han convertido de adultos en brillantes catedráticos, científicos, etc..., llevando una vida bastante "normal", si bien los problemas sociales ahora se pueden trasladar al terreno emocional y de relación con la pareja.

 

 

4- Evaluación y diagnóstico: sus dificultades

El diagnostico del Síndrome de Asperger mantiene en común todos los problemas planteados en la diagnosis del Autismo, pero además, presenta el inconveniente añadido de que es aun poco conocido, que su sintomatología es menos severa y sobretodo por que muchos niños mantienen, frente a los autistas clásicos, un nivel de funcionamiento en algunas áreas (como la lectura), normal o incluso por encima de la media. Algunos manuales diagnósticos como el DSM-IV, descartan la posibilidad de diagnosis si el lenguaje está afectado. Por si fuera poco, ya se ha comentado anteriormente, la alta comorbilidad del S.A. con otros trastornos como el T.D.A.H, lo que implica que muchos niños estén con una diagnosis distinta.

-Hay también la falsa creencia que todos los niños asperger son superdotados en alguna de sus áreas restrictivas de interés. Si bien es cierto que, con frecuencia, nos encontramos con niños de este tipo, la superdotación en algún área concreta no constituye criterio diagnóstico suficiente o necesario para el mismo. Insistimos en que los síndromes del espectro autista se mueven en continuo de menor a mayor afectación que comparten la falta de competencia social, las estereotipias y las áreas restrictivas y obsesivas de interés, pero que paralelamente pueden presentar diferentes niveles de capacidad para el lenguaje, la comunicación u otros aprendizajes.

-Según una encuesta efectuada por el Grupo de Estudios de los Trastornos del Espectro Autista en España con una muestra de 53 personas, repartidas por toda la geografía nacional, se afirma que es habitual que al niño le llegue el diagnostico más específico de Asperger, después de haber recibido varios diagnósticos diferentes, situando la edad media en la que se produce la misma en 10 años y 2 meses para la muestra estudiada. Es decir, el diagnostico Asperger suele llegar tarde, al menos comparado con el autismo de sintomatología más severa.
El referido estudio aporta otras conclusiones de interés :

1- A pesar de que son las personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que sufren mayor demora diagnóstica (en general, de algo más de 5 años), son estas familias las que valoran el proceso diagnostico más positivamente.

2-Son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de autismo o T.G.D.", las que más insatisfechas se muestran con el proceso diagnóstico (a pesar de que la demora de este subgrupo sea de dos años y tres meses de media)

3-Estas diferencias se mantienen en todos los aspectos valorados; es decir, siempre son las familias de personas diagnosticadas de Trastorno de Asperger las que mejor valoran cada uno de los aspectos relacionados con el diagnostico; igualmente, siempre son las familias de personas dentro de la categoría de "Sospecha de Autismo" las que peor los valoran.

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